Op 9 april publiceerde Minister Bruins van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een tweede brief, die de toekomst van de gegevensuitwisseling in de zorg betreft. Deze brief is een reactie op de ontwikkelingen in elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Het ministerie kondigt in deze brief het voornemen tot wettelijke verplichting van elektronische gegevensuitwisseling aan en er wordt een roadmap gepresenteerd die investeringen van meer dan 400 miljoen Euro betreft.

De hoogleraren van het VSNU Digital Society programma op het gebied van Health & Well-being steunen dit initiatief van harte.

Waarom is het op dit moment moeilijk om dit snel aan te pakken? In de zorg wordt gebruik gemaakt van allerlei technische standaarden die niet altijd op elkaar aansluiten en er is geen eenheid van taal (bijv. medische jargon, afkortingen) tussen de zorgverleners. Zo worden orale geneesmiddelen tegen stolling bijvoorbeeld orale anticoagulantia genoemd, wat door artsen soms wordt afgekort tot OAC. Door gynaecologen en huisartsen kan dat opgevat worden als orale anticonceptie, en dat is nogal iets anders. Wat zijn dan de voornemens van het ministerie? Met de wettelijke verplichting die nu wordt voorbereid worden zorgverleners en zorginstellingen aangezet tot digitale dossiervoering en tot elektronische gegevensuitwisseling. Deze ontwikkeling omvat twee sporen. Het eerste spoor gaat over ‘welke’ gegevensuitwisselingen we willen digitaliseren. Het tweede spoor heeft betrekking op ‘hoe’ de digitale gegevensuitwisseling vervolgens moet plaats vinden.

Dit zijn tevens ontwikkelingen waar het programma Digital Society Health & Well-being een actieve bijdrage aan levert. Binnen dit programma:

  • streven we naar het vergroten van de interoperabiliteit van gezondheidsdata vanuit verschillende bronnen in Nederland en de integratie van data vanuit verschillende bronnen (bijv. ziekenhuis, patiënt, zorgverzekeraar, huisarts). Dit maakt het mogelijk een meer gepersonaliseerde vorm van gezondheidszorg en preventie te bieden.
  • werken we aan de beschikbaarheid van gezondheidsdata van burgers in een samenwerkende, privacy vriendelijke, erkende dataopslag. Dit geeft gecontroleerde toegang tot databronnen, en tegelijkertijd maximale privacy en betrokkenheid van de individuele patiënt en burger. Een voorbeeld hiervan is de Personal Health Train, waarbij het belangrijkste concept is dat data niet naar de analyse wordt gebracht, maar de analyse naar de data wordt gebracht. Dat concept werd ook door de minister in zijn kamerbrief van 15 november jongstleden omarmd.
  • ontwikkelen we digitale leefstijlinterventies voor mensen met (een risico op) chronisch ziektes, zoals hart- en vaatziekten. Het ‘BENEFIT for all’ programma maakt het bijvoorbeeld aantrekkelijker om gezond te leven. Het verschil met andere initiatieven is dat BENEFIT als een soort Netflix initiatieven met elkaar verbindt in plaats van nieuwe interventies te ontwikkelen. Deze aanpak heeft als doel digitale zorg interventies sterker te koppelen aan de gezondheidszorg om zo digitale zorg voor iedereen toegankelijker te maken.

Onze visie voor de zorg in de niet al te verre toekomst is dus om maximale privacy van de gegevens van elke patiënt te verbinden met de best mogelijke zorg. Dit betekent dat ongelijkheden in toegang tot zorg worden beperkt door digitale oplossingen, dat patiënten en artsen moeiteloos en veilig met elkaar kunnen communiceren en dat de snelheid van spoedzorg wordt verhoogd.

Namens de Digital Society Health & Well-being – Prof. Andrea Evers (Universiteit Leiden), Prof. André Dekker (Maastricht University), Karen Zegers, PhD (Maastricht University) & Julia Henrich (Universiteit Leiden)